みんなちがってみんないい
睡眠障害…初の治療薬
発達障害の子に多い睡眠障害…初の治療薬寝付き改善
2020年9月26日【読売新聞】
寝付きが悪い、何度も目覚めてしまうなどの不眠は子どもにも起こり、情緒の安定や体の成長などに悪影響を及ぼす。特に発達障害の子どもに多く、問題行動の増加が懸念される。この夏、発達障害の子ども向けに、眠りにつきやすくなる国内初の治療薬が登場した。（野村昌玄）
鍵握るホルモン
睡眠には、脳や体が休んでいる「ノンレム睡眠」と、脳の一部が起きている「レム睡眠」がある。ノンレム睡眠中は、成長ホルモンが分泌される。このホルモンは、骨や筋肉の成長を促し、体の疲労を回復させる働きがある。
眠くなるのは、脳にある松果体から分泌されるホルモン・メラトニンが関わっている。夜に暗くなると眠りを誘い、日中は目覚めて活動的になるといったリズムを作る働きを持つ。ただ、夜更かしや寝坊などで生活リズムが乱れると、メラトニンの分泌が鈍り、夜の寝付きが悪くなる「入眠困難」や、寝ている途中に何度も目が覚めてしまうなどの睡眠障害が起こりやすい。
人との交流や意思疎通が苦手な自閉症スペクトラム障害や注意欠陥・多動性障害（ＡＤＨＤ）、学習障害などの「発達障害」を抱える子どもは、睡眠障害の割合が高い。睡眠不足の影響を受けやすく、発達障害の症状が悪化しやすい。多動や興奮症状などが目立つようになり、問題行動の頻度が増える恐れがある。学校生活にも支障が出て、不登校につながることもある。
そこで、発達障害の子どもの睡眠障害の治療薬として、メラトニンを主成分とする「メラトベル」が公的医療保険で認められた。今年６月から医療現場で処方されるようになった。メラトニンは、欧米では睡眠薬やサプリメントがある。日本では従来、医薬品として承認されておらず、個人輸入などの方法で使われてきた。
睡眠障害を抱える発達障害の６～１５歳の子ども９９人を対象にしたメラトベルの治験では、服用から約半年間で眠りにつくまでの時間が２７・５分～３１・５分短くなった。昼間に強い眠気を催したり、頭痛が起きたりするケースがあったが、死亡などの重い副作用は確認されなかった。
小２からＡＤＨＤの治療を続ける東京都内の小３男児（８）は、眠りの問題も抱えていた。深夜まで寝付けず、眠っても１時間に１回は起きてしまう。睡眠不足のストレスで学校での問題行動も増えるなど、悪循環の状態に陥っていた。男児は、７月上旬から、メラトベルで治療を始めた。１～２週間で寝付きが良くなった。毎晩服用から１時間半後の午後９時半には眠り、朝７時過ぎには起きられるようになった。母親（３４）は「学校での態度も落ち着き、ありがたい」と喜ぶ。
生活習慣が重要
睡眠障害の治療には、生活リズムを整えることも欠かせない。朝日の光を浴びる、朝食をとる、昼間に体を動かす、といった生活習慣の改善も併せて進める。男児が通院する瀬川記念小児神経学クリニック（東京都千代田区）理事長の星野恭子さんは「睡眠障害の治療で、薬は補助的なものです。自然な眠りには生活習慣の見直しも重要です」と話す。
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子どものころから寝つきが悪かったですが、さすがにもう慣れました。眠ろうとすると苦しくなるので寝ないことを選択すると少しは眠れます。あとは、レタスを食べることです。レタスには催眠効果があるそうです。でも、この夏は、一玉が薬を買うより高価な買い物になるので諦めました。
メラトニンが睡眠障害に有効なことは昔からわかっていました。日本の薬事行政は、あれこれ理由をつけてなかなか認めようとしません。武漢風邪の早期治療薬としてアビガンの承認も５月にはと言いながらもうすぐ１０月です。早期に使うなら町医者で使えるようにしなければ意味がないのに、大学病院のような倫理委員会のある病院でしか使えていません。
薬にだけ頼るのは間違ってはいますが、それをコントロールするのは医師と当事者や家族であって、お役所ではないはずです。治療の存在すら知らずに、自分はみんなと違うと自分を責めて、人知れず苦しんでいるいる人もいます。
また、他の人はこんなにクリアに見えているという眼鏡体験が目の悪さを当事者に気づかせるように、服薬して、自分以外の人はこんなに簡単に眠れているという実感が、眠れない自分の困難を気付かせる場合もあります。自分の身体に向き合う習慣がそこから生まれ、生活を見直すきっかけを作ることもあるのです。そのためには、なぜ服薬するのか理解できるように話す必要があるのはいうまでもありません。
コロナ下の運動会
長さ２ｍのバトン、掛け声は紙で、競技はテレビ中継…コロナ下の運動会
2020/09/27 18:50【毎日新聞】
新型コロナウイルスの影響で、学校の運動会も中止が春以降相次ぐなか、秋からは感染拡大防止と競技の多様性を両立させながら開催する動きが出てきている。
相模原市中央区の市立田名北小では２７日、ウレタン製の棒にビニールを巻いた長さ２メートルの「ロングバトン」でソーシャルディスタンスを保って行うリレーや、かけ声を発さずに紙に書いて掲げながら踊るソーラン節など、工夫を凝らした１２のプログラムが催された。
午前中の開催で、保護者の観覧は１家庭２人までに限定。校庭にいる児童と保護者を２学年ごとに入れ替え、待機している児童は教室でテレビ中継を見て応援した。
５年生の小菅優香さん（１１）は「大きなバトンのリレーでは距離を保つことを意識できた。運動会が開かれるかどうか不安だったけど楽しい思い出になった」と喜んだ。【滝川大貴】
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中止、規模縮小…コロナで変わる運動会・体育祭
2020.9.29 11:00【産経新聞】
新型コロナウイルスの影響で多くの学校行事に影響が出るなか、運動会や体育祭も様変わりしている。中止とする学校が多く、開催する場合も来場者を制限したり、種目を減らしたりして規模を縮小している。落下事故などの危険性が指摘されてきた組み体操は、感染拡大につながる接触が多いとして行わない学校が増えそうだ。（木ノ下めぐみ）
６年生だけで
大阪府東大阪市の市立英田（あかだ）南小は１～５年生の運動会は実施せず、１０月３０日に６年生８９人だけで行う。全学年での実施も検討したが、近隣には全面中止を決めた小学校もあり、参加者が多ければ感染症リスクも高まると判断した。
例年、６年生の花形種目となっている騎馬戦は、接触を防ぐため中止に。比較的子供同士の距離がとりやすい大玉転がしや棒引きなどの種目を中心に構成する。それでも狩元（かりもと）渚さん（１２）は「騎馬戦ができないのは残念だけど、誰のせいでもない。今できることを全力で楽しむ」。植田修史さん（１２）も「下級生の応援がないのは寂しい。でも運動会をとても楽しみにしていたので、中止にならなくてうれしい」と練習に励む。
６年生は修学旅行が中止となり、日帰りの校外学習に変更された。池田ゆり校長は「６年生に『コロナのせいで何もできなかった』と思わせたくない。一つでも多くの思い出を作りたい」と話す。
代替イベント検討
体育祭や運動会は春に予定していた学校もあったが、臨時休校の影響で中止を余儀なくされたところも多い。同府教育庁の調査では、府内の公立高校の約半数の７４校が今年度の体育祭や運動会の中止を決めた。担当者は「体育祭は当日だけではなく、準備期間がかなり必要。授業日数の確保やコロナ対策など難しい部分もある」とする。
毎年５月に京セラドーム大阪（大阪市）で開いている体育祭を中止とした奈良県の私立西大和学園中学・高校は現在、代替のスポーツイベントを検討中だ。同校は「ドームで一丸となって競技を行うことは何ものにも替えがたい経験だが、中止はやむを得なかった」と振り返る。
バトン消毒、騎馬戦せず
体育祭や運動会を開催する場合も、各校は感染予防に細心の注意を払う。同府立岸和田高校（同府岸和田市）は２９日、体育祭を開催したが、保護者ら来場者を入れず、生徒だけとした。競技も、リレーはレースごとにバトンを消毒。玉入れはマスクを着けたままで、球を投げる位置も決めて接触を減らした。また、騎馬戦などの種目は取りやめ、全体の時間を１時間半短縮した。
同庁がまとめた感染症対策マニュアルでは、体育祭や運動会については密集する競技を見直すよう求めている。このため、練習や本番で骨折などの事故が相次いでいて近年問題となった組み体操も、もともと実施しない学校が増えていたところに子供同士が接触することを考慮し、見送る学校が増えそうだ。
同庁の担当者は「具体的な種目名を挙げてやめるように通知したわけではないが、身体接触が多い組み体操は感染防止策を取りにくい。今年は中止を決める学校が多いのではないか」と話している。
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とうとう漫画のような競技が出てきました。そもそも戸外の空気感染はなく、物を触った手は洗えば良かったのだし、リレーをする状態にある子どもが感染者である危険性は限りなくゼロに近いです。
おそらく、企画している教員もこれで予防ができるなどとは思ってもいないのでしょうが、クレーマーへの先手を打っているのだと思います。もしも感染者が出ても、予防の努力はしたのだというアリバイ作りです。こうなるのは学校のせいではないです。メディアの煽りや感染バッシングを予防する意味でも、速やかに感染症２類相当を５類相当に修正してもらいたいものです。
代筆・代読
視覚障害者高いニーズ代筆・代読「支援充実を」先進自治体、ボランティア養成し派遣
2020年10月1日 07時19分【東京新聞】
視覚障害者の代わりに、郵便物を読んだり、書類に必要事項を記入したりする「代筆・代読」。日常生活に必要な支援で、市町村が家事援助などの障害福祉サービスとして行っているが、十分に知られていない。代筆・代読の訓練を受けた人を有料ボランティアとして派遣する自治体もあるが、まだ少数で、関係者は支援体制の充実を訴える。（長田真由美）
「飲み物のメニューもありますが、全部読み上げましょうか」
八月上旬、名古屋市であった、視覚障害者の代筆・代読をする支援員の養成講習。受講生のうち、支援員役の女性（４９）が障害者役の女性（４７）に食事のメニューを読み上げた後、尋ねた。視覚障害者役の女性は「全部読んでもらっても覚え切れなさそう。冷たい飲み物は？」と質問。支援員役の女性は希望をていねいに聞きながら、やりとりした。
講習は、視覚障害者の支援に取り組む社会福祉法人「名古屋ライトハウス」が同市の委託を受け、七月から実施。ライトハウスの相談員で、講師を務めた藤下直美さん（４６）は「一語一句正確に話す音訳とは違い、代読は相手への伝え方が重要」。例えば、メニューを上から全部読み上げると、情報量が多い場合は、聞き手も覚えきれない。まず大まかなイメージを伝えたり、好みを聞いたりと、利用者が望む情報を伝える必要があるという。
一方、代筆は支援員が障害者の思いを推測するなどして自分の意思を持ち込まないのが原則。障害者の意思をしっかり聞き取り、誰が見ても読める字で書き、下書きをすることもある。同市は今年から、「意思疎通支援事業」として視覚障害者向けの代筆・代読に特化した支援を開始。二日間の講習を受けた人を支援員として登録し、十月以降、希望者のもとに有料ボランティアとして派遣する。希望者は無料で、一カ月上限十時間まで、市内の自宅や外出先などで利用できる。ボランティアの報酬は一時間千五百円で、市が負担。支援員はこれまでに一般の主婦や会社員、ヘルパーなど四十～八十代の三十一人が登録している。
代筆・代読の支援は従来、市町村が行う障害福祉サービスのうち、外出時に同行する「同行援護」と、調理や掃除など家事援助をする「居宅介護」の中で行われている。ただ、藤下さんによると、同行援護の支援は同行中に限られ、居宅介護も、優先度が高い掃除や食事などに時間が取られることが多い。また、家族に頼もうとしても書類が多くて気兼ねしたり、家族が不在だったりすることも。藤下さんも全盲で、今は夫に代読を依頼。一人暮らしの頃は、職場の同僚に自宅に届いた郵便物や書類を読んでもらったこともあった。「個人的な手紙など、友人や家族に読んでもらうのはちょっと…という時に気軽に利用できるサービスが今までなかった」と意思疎通支援事業に期待する。
同事業は一三年に施行された障害者総合支援法に基づき、市町村が実施。ただ、任意のため、導入している自治体は少ない。日本視覚障害者団体連合（日視連）による一八年度の調査では、回答した全国千百三十四市区町村のうち、同事業の枠で代読・代筆の支援を行うのは十四自治体にとどまる。一方、千葉県我孫子市は〇九年から市独自で代筆・代読のヘルパーを派遣する事業を実施するなど、先進的な自治体もある。
日視連が視覚障害者に行った調査では、回答した約四百八十人のうち、全盲の人の九割、弱視の人は八割が「読み書きに困る」と回答。一方、障害福祉サービスで代筆・代読などの読み書きを支援する公的な制度があることは、四分の一が「知らない」と答えた。日視連の担当者は「支援のニーズは多い。将来的には全国の成功事例をまとめ、モデルとして紹介したい」としている。
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昔は長屋の熊さん八っつあんが字が読めないので、大家のご隠居さんに読んでもらおうと文書を持っていきます。「何々・・・」とご隠居さんが読み始めてお話が始まるというのが長屋落語のパターンです。識字率が低かった昔、代読代筆は日常茶飯でした。視覚障害の人も読み書き障害の人も、御隠居さんや旦那衆に気兼ねなく代読代筆をお願いしていたのかもしれません。
今の時代も、読み書きの困難は視覚障害者だけではありません。字が流暢に読めなかったり書けなかったり、意味がつかみにくかったり、作文ができなかったりするのは、視覚機能だけでなく手の運動機能の障害、音韻意識の問題や知的障害など様々な原因で顕在化します。長屋のご隠居さんがいない今、視覚障害者用のサービスだけでなく、ＩＣＴ支援も導入し、障害のあるなしに関係なく、障害の軽重に関係なく、代読・代筆サービスがどんどん広がればいいなぁと思います。
「強度行動障害」医療が果たすべき役割
家族や施設では支えきれず…「強度行動障害」医療が果たすべき役割は
2020/10/1 19:00【西日本新聞】
自傷行為や身近な人への他害なども見られる強度行動障害。家族や施設だけでは支えきれず、長期間、精神科病院に入院する人も少なくない。「医療」はどんな役割を果たすべきなのか－。治療や支援に詳しい国立病院機構・肥前精神医療センター（佐賀県）療育指導科長の會田（あいた）千重さんが福岡市内で講演。病院側も地域生活への移行を見据え、「普段から福祉や教育など関係機関と連携を密にし、暮らし全体を支えていく意識が大切だ」と訴えた。
「医師が1人でできることは限られている」。同センターで約15年、強度行動障害の患者の治療や研究に携わってきた會田さんは、冒頭からそう指摘した。行動障害が表れるのはもともと自閉症や知的障害の人が多く、その特性や周囲の環境のミスマッチが原因とされる。治療にも、表面上に表れた行動を分析し、検証しながら当たる必要があることから「患者の24時間の生活に接する多職種の力が欠かせない」と言う。
家族などの安全網
全国で強度行動障害のある人は療育手帳交付者の1％程度とされ、行動障害関連の福祉サービス利用者を含めると5万人を超える。多くは自宅で通所施設などを利用しながら暮らしたり、障害者施設に入所したりしている半面、地域の精神科病院や、国立病院機構など専門の医療機関で入院している患者もいる。
行動障害そのものを軽減する治療だけでなく「自傷行為による失明や、キーホルダーなどを飲み込んで開腹手術が必要になるなど、病院が関わらないと命を落としかねない例も少なくない」（會田さん）ためだ。福祉での短期入所が難しい場合は、同居する家族や施設職員の一時的な休息のための短期入院も受け入れており、医療が「在宅や福祉での対応が難しい人々のセーフティーネットの機能」を果たしていることは間違いない。
薬物療法から脱却
ただ精神科病院では、特に状況が切迫しているような場合など、行動障害を薬で鎮静化する薬物療法が一般的。「薬を使いすぎれば、消化管の動きやのみ込みが悪くなるなど副作用も心配される」。個室や保護室などで24時間、行動を制限する対応も珍しくない。このため會田さんが強調したのは、問題行動に至る前後の様子をよく観察し、本人が落ち着きやすいよう部屋などの環境を整え、写真や絵のカードを用いて意思疎通する－など、福祉施設などで実践されている支援を医療に取り入れる「非薬物療法」の重要性だ。
同センターには看護師だけでなく、保育士や心理士、児童指導員など多様なスタッフが所属。入院患者には一日の生活スケジュールに合わせて治療や薬の調整を行い、徐々に個室から出て、小グループでの活動など行動の場を広げていくようにしている。いずれも患者が「自宅や施設に帰ったときのギャップ」を回避し、スムーズに地域生活に移行できるようにする狙いがある。「地域の精神科病院でも、個室でその人が好きな音楽や絵本を提供するなど行動拡大を促す取り組みは可能では」（會田さん）
院内にヘルパーも
理想の支援のあり方として會田さんが思い描くのは、医療が「セーフティーネットの最終手段」ではなく、本人や家族を中心に福祉施設や相談支援事業所、行政、学校などがつながるネットワークの輪に「医療機関も当初から関わる」姿。外出時にヘルパーが付き添う行動援護など、福祉サービスの入院中の利用も病院が積極的に認める▽本人が得意な意思疎通方法など個別の情報を学校が提供し、関係機関で共有、統一する－などしてそれぞれが多様なサービスを行えば「地域に帰ったときの生活保障」につながるからだ。
しかし現状では医療と福祉の間でさえ分断しがちで「連携していても、一病院と一事業所がお互い何とかしようと無理を重ねる例が多く、限界が出てくる」。どうすれば関係機関が手を携えていけるのだろう。現在は入院患者が行動援護を利用している同センターでも、当初、看護師からは「抵抗」があった。「本人はヘルパーとの外出を楽しみに出掛け、機嫌良く帰ってくる。そんな効果を実感すると、今後も（福祉サービスを）入れましょう、と変わっていった」という。
大事なのは「患者が地域に帰った姿を想像しながら、支援者同士も、お互いを知っていく」こと。それが支援の地域格差の解消にもつながっていくと、會田さんはみている。（編集委員・三宅大介）
【ワードBOX】肥前精神医療センター（佐賀県吉野ケ里町）
1945年に「国立肥前療養所」として開設された精神神経疾患の基幹医療施設。計564床のうち、全国の国立病院機構でも数少ない「療養介護・医療型障害児入所支援病棟」（計100床）で、重い知的障害や自閉症などの発達障害があり、強度行動障害を伴う患者の治療や療育を行っている。
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機能的コミュニケーションが確立していない子どもの場合は、思春期から大人と子どもの力の逆転が起こり、行動障害が激しくなることがあります。行動の問題は小さい時と同じなのですが、力が強くなるので家族や事業所では耐えきれないようになってきます。そんな時に、入所施設や入院施設を頼るしかない場合があります。ただ、どこも何人も同じ境遇の方が空ベットを待っていますので、簡単には入所も入院もできません。
また、入所や入院をして落ちついたからと帰宅すると、行動障害のリバウンドのような現象や、当事者のいない生活に家族が慣れてしまい、入所・入院前より家族の養育力が落ちてしまうことがあり、なかなか地域に戻れないことがあります。
従って、医療や入所施設は最後の砦と考えるのではなく、日常的に幼少から利用して関係者が当事者情報を共有しておくことがとても大事です。家族がちょっと疲れたらレスパイト的な利用もしていくと、お互いの対応の違いにも気づきますし、当事者も慣れたところ安心できるところを増やしていくことになります。そういう意味で、精神科医療も関与したグループホームなどの設置がもっともっと地域に必要です。
行動障害の多くの原因は機能的コミュニケーションの不全から生じるものですが、それだけでは説明できない気分変動や感覚の問題などがあり、記事にあるような「非薬物療法」だけではうまくいかない方も少なくありません。記事の真意は服薬だけに依存しないで、当事者の特性に合わせた実践が必要だと言いたいのだと思います。服薬にも頼りながら表出コミュニケーションの力を伸ばしていく取組が求められるのだと思います。
障害支援区分調査
わが子を悪く言うようで…葛藤する障害程度の調査慣れてるつもりでも
2020年9月29日【読売新聞】
シリーズ：アラサー目前！ 自閉症の息子と父の備忘録 梅崎 正直
「なんかやったな！」
キッチンで妻が叫んでいる。言われてみると、家じゅうにいい匂いが漂っている。これはシャンプーかボディーソープだろう。
匂いのする液体があると、洗面所に全部、流してしまうという行為に洋介がハマってしまったのは、この５年ほどだろうか。シャンプー類ならいいが、化粧品や洗濯用の洗剤や漂白剤などに手を出すこともあるので、気をつけなければならない。歯磨きのチューブも好きで、これは一気にギュッと絞り出す。大量に流れだすのが面白いのか、気持ちよいのか。たぶん、スカッとするのだろう。キッチンにも魅力的なものが多く、ペットボトルを逆さまにし、豪快に全部流してしまい、家族のひんしゅくを買うのだ。
なので、こちらもボトル類は隠し場所を決め、シャンプーなどの詰め替えの際には中身をいつも半分以下にキープし、流されても被害が少ないようにしている。しかし、敵もさるもので、家の中であればだいたい探し出すし、この日は買ってきたばかりの洋介用のトニックシャンプーが、一度も使わないまま餌食になってしまったので、買ってきた妻のショックは大きかった。「もう、洋ちゃんにはかなわないわ……」などと嘆きながら、妻はふと何かを思い出したもよう。「これも明日、言おうかな」
障害支援区分調査は“真剣勝負”
翌日は、市が洋介の障害支援区分を判定するため、面談をする日なのだった。洋介は最重度の「６」判定を受けている。区分は受けられる福祉サービスや事業所への報酬にかかわるから、この面談は思いのほか“真剣勝負”となる。本人の状態が現実に良くなってはいない以上、区分は維持したい。
しかし問題は、洋介にも一応、「よそ行きの顔」があって、知らない人の前だと妙におとなしく、妙に聞き分けがよくなってしまうことだ。普段の 狼藉ろうぜき ぶりが影を潜め、「実際よりも軽い判定を受けてしまうのでは？」と心配になる。
厚生労働省が示す調査項目は、「寝返り」「歩行」など身体的なことや、「食事」「入浴」「排泄はいせつ」などの自立度、「金銭管理」「電話」など社会的なことなど多岐に及ぶ。主治医の意見書も必要だ。面談で普段の様子を伝えるとなると、結局、わが子の「できないこと」「問題行動」を、親が自ら並べ立てる状況になる。「食事は一人でできません」「お風呂では自分でちゃんと洗えません」……。
前回は３年前で、市の調査員の前に、本人と妻と通所施設の施設長が臨んだが、畑仕事の途中だった洋介が顔じゅうに自分で泥を塗りつけた状態で登場するというナイスアシストがあった。
初めはつい息子を「擁護」して
最初に「判定」を受けたのは、洋介が小学校に入ったばかりのころで、場所は県の中央児童相談所だった。初めて「療育手帳」の交付を受けるためで、この時も、身の回りの自立度や言葉の発達などを聞かれたが、「できると思います」「できるときもあります」などと言ってしまうことが多かった。障害の判定をするのは支援のためだと頭ではわかっていても、つい、わが子の評価を良くしようという心理が働いた。心のどこかでは、依然として障害を受け入れられない気持ちが色濃かったのだろうと思う。
その時の判定は中度の「Ｂ」。これが、小学校高学年には「Ａ」となり、成人の手帳に移行してからは、さらに重度の「マルＡ」となった。学校を卒業し、通所施設などを利用するようになってからは、市の障害支援区分や年金の手続きもあり、僕らも「できないこと」や発達の遅れを並べたてることに、少しずつ慣れてきた。
やっぱりその日の夜は…
日々の暮らしの中で、わが子が「重度」だという実感があまりないのは、特別支援学校などで洋介よりもずっと大変そうな子どもを多く見てきたからだ。そのため、こうした「判定」になると、「今度はランク引き下げかな？」などと思うのだが、今回の面談を担当した市の調査員の感触は「変わらないのでは？」ということで、やはり客観的に見て最重度なのには違いなさそうだ。「うちの子、何でもできそうに見えるから……」との心配も、親の欲目なのだろうか。
これまで、数えられないくらい経験した「評価」の場。平日の面談に出かけることが多く、僕よりもずっと慣れているはずの妻も、そんな日の夜はきまって頭が痛くなるという。平気なようでいて、息子を悪く言い続けるのは、やっぱり今も相当なストレスなのだろう。（梅崎正直ヨミドクター編集長）
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障害判定の記事はみなさんあるあるだと思います。小さなうちは完全にできないことでも「できるときもある」と表現し、大きくなるとできることでも「完全ににはできない」と表現が変わっていくのです。これは、支援か自立かというステレオタイプで見るのではなく、支援と自立は共存するという事がだんだん理解できてくるからだと言われています。
そして、実はこの判定内容が放デイのサービスにも影響します。放デイでは事業所内の放課後等デイサービス指標該当「有」の利用者が半分を切ると、区分１－１の事業所の平均収入では年間百万円以上変わります。つまり指標該当「有」は人手がいりますという判定です。しかし、この制度は個人への還元ではなく事業所全体の収入に影響するので良い制度とは言えないのです。そして、マンツーマンの療育を行う場合も、生活自立度は関係ありません。軽度の人にも人手は同じようにいるし、軽度の人のほうが長時間の療育になることもあるからです。
公平な判定というのは難しいものですが、重要なことはその人の自立度が支援付きでもよいのでどの程度向上するのかということです。そして、小さな時期の支援が少なく大きくなって支援が多くなるのでなく、小さな時期にたくさん投資的支援をして成人してからの自立度が向上するのが本来の支援のあり方のように思います。
ピースマンのまほうのハサミ【本】
散髪苦手な発達障害児の髪を「スマイルカット」美容師が10年の集大成を絵本に
2020年10月3日 15時18分【毎日新聞】
散髪が苦手な発達障害児への支援活動を、京都市伏見区の美容師、赤松隆滋さん（46）が始めて10年になった。これまで延べ4000人の発達障害児の髪を切った経験を基に、3月には絵本「ピースマンのまほうのハサミ」（電気書院、1320円）を出版。赤松さんは「子どもには散髪が苦手なのは悪いことではないということを、大人には子どもたちの言葉にならない心の声に気付くことが大切だということを伝えたい」と話す。
赤松さんが発達障害児の散髪を始めたのは2010年。児童館での子どもの前髪カット講座の講師を務めた際、参加した小学2年生の男児の母親から「他の美容院で切ってもらおうとしたら、聴覚過敏で耳元の音を嫌がり、うまくできなかった」との相談を受け、カットを引き受けた。来店した男児は静かに鏡の前に座り、5分間で大部分を切ることができた。「この調子なら大丈夫。仕上げまでできる」と思い、襟足をそろえようとバリカンの電源を入れた。そして、耳元に近づけたところ、男児はパニックになって店内を走り回った。なだめる母親を横目に、自分は何もできなかったことがショックで、その日は眠れなかったという。
自分にできることは何だろう
「ピースマンのまほうのハサミ」の一場面＝電気書院提供
「美容師である自分にできることは何だろう」と自問自答。発達障害についてインターネットや本などで調べたり、福祉関係のセミナーに参加したりした。発達障害児の散髪も積極的に受け入れ、それぞれの特性に配慮し、ペースに合わせて無理をさせずにできるプロセスにした。さらに、常に笑顔を保ち、褒めたりハイタッチしたりして子どもとの距離を縮められるよう心掛けた。こうした取り組みを知り合いが「スマイルカット」と名付け、14年にはそれを広めるためにNPO法人「そらいろプロジェクト京都」を立ち上げた。
こうした経験を基に出版した絵本は、美容師が主人公。泣きながら嫌がる少年の散髪をどうしたらうまくできるようになるか主人公が悩んでいたところ、ヒーローの「ピースマン」が現れ、「魔法のハサミ」を渡す。主人公がこのハサミで髪を切ると子どもの心の声が聞こえるようになり、一人一人に寄り添うことの大切さを学ぶ。そして、再び少年が来店すると……というストーリー。
心の声を聞き工夫することが必要
絵本には物語のほか、美容院の内部や散髪の手順のイラストも付けた。さらに、ピースマンの絵描き歌をQRコードを読み取って聴けるようにするなど、親子で楽しめるように工夫した。赤松さんの小中高の同級生のイラストレーターが作画。本の帯には赤松さんが憧れている元「THEBOOM」のシンガー・ソングライター、宮沢和史さんが「自分と他人（ひと）との違いを楽しむことができたら、世界はもっとつながるのに…」とのメッセージを寄せてくれた。
赤松さんは主人公の子どもと関わって悩んだり迷ったりしながら成長する姿に自身を重ね、少年は実際にスマイルカットで出会った数人の子どもをモデルにした。赤松さんは「できないことで誤解や偏見を持つのではなく、心の声を聞いて工夫することが必要。残念ながら、すべての美容院が発達障害児を受け入れていない。あらゆる分野のプロが一人一人に寄り添うのが当然だという社会になって、いつの日にかスマイルカットが不要になってほしい」と願う。【柳澤一男】
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子どもは、なじみの散髪屋さんを持っていますか？小さい時からのことを知ってもらっていると、大きくなってからでも何かと便利です。感覚を嫌がる子どもの散髪も大事ですが、女の子のカットも重要です。自己フィードバックが弱いので漫画の女の子のようなロングヘアの髪型に憧れたりするのですが、これが似合うよとアドバイスしてくれる美容師さんの存在も大事です。
発達障害の息子と父描く「靴ひも」
発達障害の息子と父描く「靴ひも」１０月１７日から公開
9/30(水) 10:45配信【産経新聞】
お皿の上の食べ物の配置や寝る前のルーチンなど、独自のこだわりがある発達障害の息子と、かつて妻子を捨てた父親。約３０年ぶりに共に暮らすことになった親子を描いた映画「靴ひも」（イスラエル）が、１０月１７日から全国で順次公開される。監督のヤコブ・ゴールドヴァッサー氏自身も、発達障害を持つ息子の父親。９月２９日に東京都内であった試写会にオンラインで登場し、「スペシャルニーズ（特別な支援が必要な人）へのイメージを改善する責務があると感じた」と、制作への思いを語った。
物語は、発達障害を持つ主人公・ガディが母親を交通事故で亡くし、自動車の整備工場を営む父親のルーベンに引き取られるところから始まる。工場の仕事を手伝うも、急ぎの作業より自分のスケジュールを優先して怒られるガディ。子育てから逃げた負い目もあり、息子への接し方が分からず悩む不器用なルーベン。互いに戸惑いながらも新しく親子関係を築き始めた頃、ルーベンが末期の腎不全と診断される。
映画では、ガディが靴ひもを結ぶシーンが３度ある。手先が不器用な発達障害の人にとって靴ひもを結ぶことは苦手な行為であり、親子関係の変化やガディの成長の象徴として描かれている。
ゴールドヴァッサー氏はこれまで、「公私を分け、作品はあくまでも他人の問題を扱う」と障害をテーマにしてこなかったが、「父親の責務として、当事者が成長し続ける姿を描こう」と決意したという。「悲しい出来事でも『ハート＆ソウル』を感じられるものを」と考えたといい、「この映画は父と息子のラブストーリー」と語った。
「発達障害」（文春新書）の著者で昭和大の岩波明教授は映画に対し、「発達障害をテーマにした作品の中で、『レインマン』以来の傑作。多くの人に見ていただきたい」とのコメントを寄せている。
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京都 京都シネマ 10月23日（金）公開
聞こえているのに 聞き取れない
「聞こえているのに 聞き取れない」 APD当事者の悩み
2020.09.30【NHK：未来スイッチ】
APD取材班 ネットワーク報道部 井手上洋子
「雑音の中では話が聞き取れない」「早口や小さな声が聞き取りにくい」こうした症状、APD＝聴覚情報処理障害といいます。
聴力は正常でも、人混みなど雑音の多い場所では必要な音や話を選び取れず理解できなくなってしまう症状で、いま、こうした悩みを訴える人が増えています。あまり知られていない症状のため周囲に理解されず、仕事や対人関係につまづくことも多いことから、当事者たちが苦しい現状を知ってほしいと、ネットを通じて発信する動きが広がり始めています。
異変感じた高校時代「話聞いてないよね」
笑歩さん
症状に悩む笑歩さん(23)です。
異変を感じたのは、高校生の頃でした。
「話を聞いてないよね」「たまに変なところであいづちするよね」。
友人からの思いがけない言葉が、きっかけでした。
当時、聴覚情報処理障害の症状を知らなかった笑歩さんは、うまく聞き取れないことを友人に説明してもわかってもらえず、戸惑ったといいます。 近所の耳鼻科など、複数の医療機関をまわって聴力検査を受けましたが、正常だと言われました。
医師に違和感を訴えたものの「そういうこともある」、「気にしすぎ」と言われ、明確な診断はつきませんでした。 悩んだ笑歩さんが、インターネットなどで調べたところ、出てきたのがAPD＝聴覚情報処理障害という初めて聞くことばでした。
APDの聞こえ方って?
周囲に理解されにくい症状を知ってほしいと去年始めたのが、動画投稿サイトの配信です。
笑歩さんには、実際どのように聞こえているのか投稿した動画で再現しています。
例えば、次のようなことばも。
「携帯電話はマナーモードにしていただくか電源をお切りください」。
にぎやかなレストランでは、人の話し声や食器の音にまぎれ、一部の音しかわからないというのです。 「携帯電話は・・・・にしていただくか・・・・切りください」
「コンビニやスーパーなど、買い物の時が大変です。
いろいろな音が入って、耳に入ってくる情報が多いし、色々な音が入るので、頭がパンクしてしまいます。苦手なことはいっぱいあります」
ポンコツだと自分を責めた 仕事を失った
症状に悩み、仕事を失った人もいます。
ことし7月、自分の経験を漫画にした、きょこさん(39)です。
「このあいだ日曜日さー家族で水族館に行ったんだけどね」という何気ない会話も。
会話の音は聞こえていても、雑音にまぎれて、もやがかかったようになり、内容が理解できないといいます。
症状に気づいたのは、2年半前、工場でパートの仕事を始めた時でした。
上司の指示は全て口頭でしたが、機械の大きな音で聞き取れず、何をすればよいのかがわからなかったといいます。
さらに状況を悪化させたのが、仕事で着用するマスクでした。
上司の声がこもって聞き取りづらくなるうえ、口元が見えず話の内容がわかりづらくなってしまい、思うように仕事をこなすことができませんでした。
当時は育児のストレスも重なり、落ち込んだというきょこさん。
結局、仕事を辞めざるを得なくなったといいます。
きょこさん
「みんなふつうにできているのに何で自分はできないんだろう。
まさか聞こえのせいなんて思っていなかったので、ただただ自分がポンコツなんだ、自分ってできないんだと思ってしまって、それがつらかったです」
実態つかめていない日本 支援体制も不十分
聴覚情報処理障害は、脳の神経機能の問題などが原因とも指摘されていますが、詳しい原因はわかっておらず、明確な治療法もありません。
海外では、学齢期の子どもの約3%に症状があるなど、さまざまな研究報告もありますが、日本では詳しい実態がつかめていないのが現状です。
長年、聴覚情報処理障害の研究をしている国際医療福祉大学の小渕千絵教授は、日本では支援体制が整っていないと指摘しています。
国際医療福祉大学 小渕千絵教授
「いろいろな研究を見ると、日本でも海外と同じ位の割合の人がAPDの症状を持っていると考えられます。
ところが、日本では海外のように幼い頃に症状を発見し、支援する体制が整っていません。
このため、大人になってアルバイトや就職をしたあと、仕事でミスを繰り返して初めて症状に気付くケースが多いのが特徴です。
症状は個人差が大きく、症状を疑った場合は、専門の医療機関を受診して、自分の症状の特性や対処法を知って欲しい」
症状に悩む人たちが当事者会を作って生活の悩みや医療に関する情報を発信しています。 「APD当事者会」のwebサイトはこちらです。(NHKサイトを離れます)
デジタル教科書
「教科書は原則デジタル化を」平井デジタル担当相、文科相に提言課題は
2020年10月06日 20時25分 [樋口隆充，ITmedia]
平井卓也デジタル改革担当相は10月6日の定例会見で、義務教育で使用する教科書を原則デジタル化するよう、萩生田光一文科相に提案したと明らかにした。平井大臣によると、2日に開催された萩生田大臣とのオンライン教育に関する意見交換の場で提言。萩生田大臣からは「（実現に向け）前向きに検討したい」との返事があったと明かし、「デジタルファーストは時代の要請だという共通認識を持てた」と強調した。一方の萩生田大臣からは、生徒の学習データや学校での健康診断のデータを各生徒が個人で活用する条例改正に向けた提言があったという。
教科書のデジタル化完了に向けた具体的なスケジュールについては、「GIGAスクール構想の下、1人1台に端末が行き渡っているのが前提だ」として明言を避けたものの、「今のままでは、次の時代に中心となって活躍する人材を育てるのは難しい。早くデジタル化を進めたい」と話した。
普及に向けた課題は、デジタル端末の長時間利用による近視や斜視といった健康上の懸念だ。このため、「各教科等の授業時数の2分の1未満」の利用になるよう、文科省は2018年にガイドラインを定めた。児童や生徒の健康に配慮しつつデジタル教科書を活用していく方法については、文科省は7月に有識者会議を設置し、議論を進めている。「2分の1未満」の制限について平井大臣は「私からするとナンセンスだ」と批判した。
価格にも課題がある。デジタル教科書は1台の端末に複数の教科書をまとめられるため、持ち運びが楽になる一方、端末1台の価格が紙の教科書に比べて高価になる傾向があるという。平井大臣は「紙（の教科書）よりも高いのは考えられないので、何とかしたい」と述べた。
文科省が設置したデジタル教科書に関する有識者会議は、今年度内に中間報告をまとめる方針。また、全国の最大7割の国公私立小中学校にデジタル教科書を配備するため、2021年度予算の概算要求に52億円を計上している。
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「デジタル教科書」配備へ全国最大7割の小中学校に文科省、21年度実証事業
2020年9月29日 18時09分【毎日新聞】
文部科学省は2021年度、タブレット端末などの画面に表示する「デジタル教科書」を、全国の最大7割の国公私立小中学校に配備する方針を決めた。本格的な普及に向けた大規模な実証事業の位置づけで、21年度予算の概算要求に配信費用などとして約50億円を計上した。紙の教科書の無料配布も継続する。
文科省は19年度から、全国の小中学生が1人1台の端末を使って学べるようにする「GIGAスクール構想」を進めている。当初は23年度までに端末をそろえる予定だったが、新型コロナウイルスの感染拡大によってオンライン授業の環境を早く整備する必要に迫られ、20年度に前倒しすることを決めた。
この決定に伴い全国の市区町村を調査したところ、8月末時点で99％以上が年度内に端末をそろえられる見通しを示したため、21年度からデジタル教科書が使える条件が整うと判断した。
デジタル教科書を試験的に活用するのは小学校5、6年生と中学校の全学年。小学校は1教科、中学校は2教科分について、各教育委員会が採択しているものと同じ教科書の配信費用を国が全額負担する。端末に教科書を保存する形ではなく、教科書会社が用意したサーバーにアクセスして閲覧する「クラウド方式」を想定しており、サーバーがアクセス集中の負荷に耐えられるかどうかなど普及に向けた課題を検証する。
教科書の無料配布は教科書無償措置法で定められており、小中学校の教科書の購入費は国が全額負担することになっている。対象は紙の教科書に限られ、文科省は今回の予算措置と並行してデジタル教科書も無償化の対象とすべきかどうかについて、有識者会議で議論している。【大久保昂】
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９月の記事を読んで、いつまで試験運転（実証事業）するのかと思っていました。デジタル教科書など１０年以上前から完成しています。ただ、紙の教科書以外は有償なので全く広がらず、一人一台のＰＣ（タブレット）を買っても意味がないという「鶏が先か卵が先か」という堂々巡りを文科行政はしていたのです。今回、平井デジタル大臣の後押しもあって、やっと「両方無償にすればいい」という今回の発表になったのです。
デジタル教科書の有識者会議の「2分の1未満」のデジタル教科書制限は今回初めて知りましたが、平井大臣が言う通り意味がありません。子どもは家庭でもゲームをはじめとするデジタル媒体を使います。教科書だけを制限をしても意味がないし、大きなお世話です。どうして、こんなつまらないことに学者や医師を集めて時間を浪費しているのかと思います。逆に、弱視の人には拡大でき、読めない人には音読もでき、ユニバーサルな使い方で少なくない読み書きの障害を持つ人に役立ちます。デジタル教科書を制限したいのは出版・印刷業界ではないかと勘繰りたくなります。
ペアレント・トレーニング（ペアトレ）が注目されている
発達障害の子 接し方学ぶ…ペアトレ親が褒め方変え
2020年10月9日【読売新聞】
発達障害などの子どもへの接し方を親が学ぶ「ペアレント・トレーニング（ペアトレ）」が注目されている。親が変わると、子どもの行動も良い方向に向かうという。９月下旬、福岡市博多区で、発達障害の子を持つ親の集まりが開かれた。ペアトレを受けた母親ら８人が「学校の忘れ物が減った」「息子が進学に前向きになった」などと報告しあった。
開催したのは、福岡県筑紫野市の放課後等デイサービス「発達こどもアカデミー」原田校の施設長で精神保健福祉士の南川悠さん（４２）。８年ほど前から保護者にペアトレを指導している。発達障害には、自閉スペクトラム症（ＡＳＤ）や注意欠如・多動症（ＡＤＨＤ）などがあり、相手の感情を読むのが難しい、順番を待つのが苦手、忘れ物が多いといった特徴がある。親が「なぜできないのか」と思って怒り、親子関係が悪化するケースが多いという。
国内で紹介されているペアトレの方法は複数あり、南川さんは普及団体「日本ペアレント・トレーニング研究会」認定のインストラクター。子どもの行動の分析や、褒め方の練習など、全１２回の講座を行っている。講座では、子どもの行動を「好ましい行動」「好ましくない行動」「許しがたい行動」に分ける。子どもが好ましい行動をしたときは褒め、好ましくないことをしたら、好ましい行動に変わるまで待って褒める。人を傷つけるなどの許しがたい行動をしたら、いけない理由を伝え、適切な行いを教える。親が対応を区別することで、子どもは良い行動と、やめるべき行動を理解するそうだ。
重視するのは褒め方。ささいなことも褒める習慣をつけ、「着替えができて偉いね」など、良い行動を具体的な言葉にすることが大切だ。言葉や笑顔、スキンシップなどで「あなたを認めている」と伝えるよう心がける。３年ほど前に受講した福岡市の女性（４６）は、ＡＳＤと診断された小学６年の息子に、褒め言葉をかけてから「次は宿題ね」などと促すようにすると、以前より素直に聞くようになった。「親が変わることが大事と教わった」と振り返る。
南川さんは９月、ペアトレや子どもとの接し方をまとめた本「発達障がい見方を変えればみんなハッピー」（梓書院）を出版。「子どもは自己肯定感や成功体験が得られ、親も育児に自信を持ち、親子関係の改善につながる。一般的な子育てにも応用できます」と話す。
日本では３０年前導入
発達障害の当事者団体などでつくる「日本発達障害ネットワーク」（東京）によると、ペアトレは１９６０年代に米国で始まり、日本では約３０年前に導入された。厚生労働省は、ペアトレの普及を目指し、今年３月に「ペアレント・トレーニング実践ガイドブック」を発行し、ホームページで公開。進め方などをまとめ、自治体などの実施例も紹介している。
ペアトレに詳しい福岡県立大の福田恭介特任教授（６７）によると、実施機関はまだ少なく、人材の育成が課題。「小児科や保健所など身近な場所で行われれば、子育てに悩む親を支えることができる。ペアトレが広まり、様々な困難を抱えた子どもたちが生きやすい社会になってほしい」と話す。
体験ワーク三つ選んで
ペアトレを体験するワークを、南川さんに教えてもらった。自分に合った子どもへの関わり方を見つけるワークで、継続できそうな方法を三つ選び実行。難しいと感じたら別の項目に変えてよい。
・子どもの目を見て話す・ハイタッチをする
・ＯＫサインをする・グーサインをする
・子どもを抱きしめる・子どもに笑顔を見せる
・穏やかな声で伝える・１０分子どもの話を聞く
・子どもの遊びに付き合う・「ありがとう」を伝える
・「助かったよ」を伝える・「大好きだよ」を伝える
・子どもの切り替えを待つ・一緒に寝る
・気持ちを文字で伝える・子どもの怒りに共感する
・親がイライラしたらその場を離れる・１５分親だけの時間を作る
（南川さんへの取材に基づく）
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ペアトレが子育てに有効なことは、いくつもの研究で実証され、エビデンスの高い保護者支援です。京都府でも福知山市が早くから取り組んで成果を上げています。ただ、他の地域では笛吹けど踊らずが２０年近く続いています。
普及しない理由は、保護者に声掛けをする人がいないからです。子どもの行動問題に周囲の人が気づいていても、他の子どもと比べたり、「子育てに困っていませんか」と親と関係性の薄い第３者が保護者に声をかけにくいというのです。
ならば、毎日身近に接する保育所や幼稚園の先生、児童通所事業所の職員なら声はかけやすいはずです。しかし、ペアトレを開催しようとすると、園も相談事業所も放デイもかなりの時間とトレーナーとしての人材を使う(全７回×９０分）のに、それに見合う公的な収益が保障されていないのです。京都府では各保健所管轄で補助金を出していますが間尺に合いません。（民間有料例で、全６回１名３万５千円程度の経費、京都府の子どもの各年齢平均人口は2万人、行動の問題が3%の発生とすれば600人、毎年の必要予算は2100万）。
それでも、京都府の山城南地域等では放デイと支援学校と保健所が力を合わせてその普及に５年以上取り組んでいますし、取り組めば必ず成果が上がっています。ペアトレはチーム学習ですからチームで勉強した親同士がその後も連絡を取りながら励ましあう関係もたくさんできています。こうした成果を知り、ペアトレを有料でも受講したいという保護者も増えてきています。当法人でも保護者から要請があれば取り組む方向で考えています。
