staff4
わが子を悪く言うようで…葛藤する障害程度の調査慣れてるつもりでも
2020年9月29日【読売新聞】
シリーズ：アラサー目前！ 自閉症の息子と父の備忘録 梅崎 正直
「なんかやったな！」
キッチンで妻が叫んでいる。言われてみると、家じゅうにいい匂いが漂っている。これはシャンプーかボディーソープだろう。
匂いのする液体があると、洗面所に全部、流してしまうという行為に洋介がハマってしまったのは、この５年ほどだろうか。シャンプー類ならいいが、化粧品や洗濯用の洗剤や漂白剤などに手を出すこともあるので、気をつけなければならない。歯磨きのチューブも好きで、これは一気にギュッと絞り出す。大量に流れだすのが面白いのか、気持ちよいのか。たぶん、スカッとするのだろう。キッチンにも魅力的なものが多く、ペットボトルを逆さまにし、豪快に全部流してしまい、家族のひんしゅくを買うのだ。
なので、こちらもボトル類は隠し場所を決め、シャンプーなどの詰め替えの際には中身をいつも半分以下にキープし、流されても被害が少ないようにしている。しかし、敵もさるもので、家の中であればだいたい探し出すし、この日は買ってきたばかりの洋介用のトニックシャンプーが、一度も使わないまま餌食になってしまったので、買ってきた妻のショックは大きかった。「もう、洋ちゃんにはかなわないわ……」などと嘆きながら、妻はふと何かを思い出したもよう。「これも明日、言おうかな」
障害支援区分調査は“真剣勝負”
翌日は、市が洋介の障害支援区分を判定するため、面談をする日なのだった。洋介は最重度の「６」判定を受けている。区分は受けられる福祉サービスや事業所への報酬にかかわるから、この面談は思いのほか“真剣勝負”となる。本人の状態が現実に良くなってはいない以上、区分は維持したい。
しかし問題は、洋介にも一応、「よそ行きの顔」があって、知らない人の前だと妙におとなしく、妙に聞き分けがよくなってしまうことだ。普段の 狼藉ろうぜき ぶりが影を潜め、「実際よりも軽い判定を受けてしまうのでは？」と心配になる。
厚生労働省が示す調査項目は、「寝返り」「歩行」など身体的なことや、「食事」「入浴」「排泄はいせつ」などの自立度、「金銭管理」「電話」など社会的なことなど多岐に及ぶ。主治医の意見書も必要だ。面談で普段の様子を伝えるとなると、結局、わが子の「できないこと」「問題行動」を、親が自ら並べ立てる状況になる。「食事は一人でできません」「お風呂では自分でちゃんと洗えません」……。
前回は３年前で、市の調査員の前に、本人と妻と通所施設の施設長が臨んだが、畑仕事の途中だった洋介が顔じゅうに自分で泥を塗りつけた状態で登場するというナイスアシストがあった。
初めはつい息子を「擁護」して
最初に「判定」を受けたのは、洋介が小学校に入ったばかりのころで、場所は県の中央児童相談所だった。初めて「療育手帳」の交付を受けるためで、この時も、身の回りの自立度や言葉の発達などを聞かれたが、「できると思います」「できるときもあります」などと言ってしまうことが多かった。障害の判定をするのは支援のためだと頭ではわかっていても、つい、わが子の評価を良くしようという心理が働いた。心のどこかでは、依然として障害を受け入れられない気持ちが色濃かったのだろうと思う。
その時の判定は中度の「Ｂ」。これが、小学校高学年には「Ａ」となり、成人の手帳に移行してからは、さらに重度の「マルＡ」となった。学校を卒業し、通所施設などを利用するようになってからは、市の障害支援区分や年金の手続きもあり、僕らも「できないこと」や発達の遅れを並べたてることに、少しずつ慣れてきた。
やっぱりその日の夜は…
日々の暮らしの中で、わが子が「重度」だという実感があまりないのは、特別支援学校などで洋介よりもずっと大変そうな子どもを多く見てきたからだ。そのため、こうした「判定」になると、「今度はランク引き下げかな？」などと思うのだが、今回の面談を担当した市の調査員の感触は「変わらないのでは？」ということで、やはり客観的に見て最重度なのには違いなさそうだ。「うちの子、何でもできそうに見えるから……」との心配も、親の欲目なのだろうか。
これまで、数えられないくらい経験した「評価」の場。平日の面談に出かけることが多く、僕よりもずっと慣れているはずの妻も、そんな日の夜はきまって頭が痛くなるという。平気なようでいて、息子を悪く言い続けるのは、やっぱり今も相当なストレスなのだろう。（梅崎正直ヨミドクター編集長）
------------------------------
障害判定の記事はみなさんあるあるだと思います。小さなうちは完全にできないことでも「できるときもある」と表現し、大きくなるとできることでも「完全ににはできない」と表現が変わっていくのです。これは、支援か自立かというステレオタイプで見るのではなく、支援と自立は共存するという事がだんだん理解できてくるからだと言われています。
そして、実はこの判定内容が放デイのサービスにも影響します。放デイでは事業所内の放課後等デイサービス指標該当「有」の利用者が半分を切ると、区分１－１の事業所の平均収入では年間百万円以上変わります。つまり指標該当「有」は人手がいりますという判定です。しかし、この制度は個人への還元ではなく事業所全体の収入に影響するので良い制度とは言えないのです。そして、マンツーマンの療育を行う場合も、生活自立度は関係ありません。軽度の人にも人手は同じようにいるし、軽度の人のほうが長時間の療育になることもあるからです。
公平な判定というのは難しいものですが、重要なことはその人の自立度が支援付きでもよいのでどの程度向上するのかということです。そして、小さな時期の支援が少なく大きくなって支援が多くなるのでなく、小さな時期にたくさん投資的支援をして成人してからの自立度が向上するのが本来の支援のあり方のように思います。
