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落語家の僕が「発達障害」を語る理由  柳家花緑

落語家の僕が「発達障害」を語る理由

柳家花緑 2020.06.13 【幻冬舎Plus】

スピード感あふれる歯切れのよい語り口で、本業のほかテレビや舞台でも活躍中の落語家・柳家花緑さん。2017年、花緑さんは発達障害のひとつ「識字障害」(ディスレクシア)であることを公表しました。
子ども時代から、できないことや苦手なことは自分の努力不足だと思い込んでいた花緑さん。40歳を過ぎて自分が発達障害だと知り、「飛びっぱなしによる疲労でときどき空から落ちていた鳥が、やっと止まり木を得た感覚。本当にラクになりました」と語ります。
自身の経験を軽妙につづった花緑さんの新刊『僕が手にいれた発達障害という止まり木』より、一部を公開します。

*   *   *
思わぬ反響
僕には、「読む」「書く」ことに困難がある、識字障害(しきじしょうがい、ディスレクシア)という学習障害があります。そしてたぶん、注意欠如(ちゅういけつじょ)・多動性(たどうせい)障害(ADHD)もあります。

そのことを知ったのは、2014年。そのころから高座(こうざ)で笑い話として自分の障害について話していましたが、2017年、マスコミでも公表しました。

すると新聞やネットのニュースで僕の障害のことが広がり、仲間内からも、すれ違いざまに「大丈夫(だいじょうぶ)なの?」と声をかけられることが増えました。一瞬のことなので、「うん、大丈夫」としか答えられなかったのですが、これじゃあ、なにが大丈夫なのかさっぱりわからない(笑)。

この「大丈夫なの?」は、どうやら、ちゃんと生活できているのか、ということのようです。なかには、なにか重い病気を抱えていると思ってしまった人もいたようです。要(よう)は多くの人が、「学習障害」や「発達障害」について、正確なことを知らないんですね。

一方で、「実は自分も」「うちの子も」という声も多く聞くようになりました。

確か第1号は、太神楽(だいかぐら)曲芸をやっている鏡味仙成(かがみせんなり)くんのお母さんだったと思います。僕の本のサイン会に来てくれ、「実はうちの息子も識字障害なんです」と話しかけてくれました。

それからわりとすぐ、本人と会う機会がありました。「大変だったね」と声をかけたら、「はい」と、ちょっぴりマジメな顔。なんでも、師匠の「仙三郎(せんざぶろう)」という名前がどうしても書けなくて、苦労をしたとか。

なんとなく彼のことが気になり、僕の独演会に出てもらったことも。ご両親が観みにいらして、終演後、楽屋(がくや)口で「ありがとうございました」とニコニコしていらしたのが印象的でした。

ネットのニュースで僕の障害について知ったという三遊亭白鳥(さんゆうていはくちょう)師匠は、笑いながら軽く話しかけてきました。

「大変だね。オレもね、小学校のとき、教室を歩き回るから、椅子にぐるぐる巻きにされていたんだ。今だったら虐待(ぎゃくたい)だよねー」
びっくりしたのは、春風亭小朝(しゅんぷうていこあさ)師匠の反応です。
「よかったねぇ。政治家になれるじゃないか」
「はぁっ? ちょっと待ってください。僕、政治家になんて、なりたくないですから」
どうやら師匠は、発達障害の僕なら「多様性の時代のシンボル」になれると、ちょっぴり本気で思ったようです。もちろん、僕には政治家になろうなんて気はまったくありませんが。

少しでも、お役に立てるのなら
その後、2018年11月からNHKで「発達障害って何だろう」というキャンペーンが始まりました。僕も番組に呼んでいただき、大阪医科大学で識字障害の検査を受けることに。その結果、知能にはとくに問題はないけれど、文字の認識に困難があると判明。「きれいなディスレクシアですね」とお墨付(すみつ)きをいただきました。

いやぁ、テレビの影響力ってすごいですね。正直、びっくりしました。そのころからです。ぜひ僕の経験を話してほしいと、あちこちから講演の依頼がくるようになったのは。

でも講演会とはいいながら、必ずといっていいほど「落語もお願いしたいんです」という声が多いもんですから、あるとき、こちらから「落語もやりましょうか?」と聞いたら、「すいません、落語はご遠慮いただきます」という返事が返ってきてびっくり。でも当日、講演を2時間、その後質問も受けつけたら、トータル2時間40分もやっていました。もう、落語をしゃべっているスキがない。お越しになる皆さんの、発達障害に対する関心の高さに驚きました。

そうやって全国あちこちに呼んでいただくようになり、どれだけ多くのお母さん、お父さん、そして発達障害を抱えている本人が苦しんでいるのかを、目(ま)の当(あ)たりにしました。

僕の場合、おかげさまで落語家として皆さまの前で落語を披露(ひろう)し、テレビの仕事などもしています。でも、学校でいじめられたり、仕事が続かなかったり、ご苦労されている方がすごく多いんですね。講演の後の質疑応答では、深刻な悩みを告白なさる方もいます。

たとえば、息子は発達障害だけど、それを子どもに伝えたほうがいいのか。さんざん迷い、悩んでいると、必死に訴えかけてくるお母さんもいます。

僕はその分野での専門家ではないので、自分が経験した以上のことは話せません。それに、ひとくちに発達障害といっても、表われ方は千差万別。一人ひとり表われ方も状況も違うので、軽々しくアドバイスするなんて、とてもできません。

ですから、最初はちょっと迷いましたよ。発達障害に関して、僕なんぞが人前で話していいのかな、って。

でも、たとえばこんなことがありました。

講演が終わった後、小学生の男の子が僕のところに走り寄ってきたかと思うと、ぎゅーっと僕の手を握り締め、泣きながら「ボクも~~うぅぅ~そうなんです」。

なんでも教科書が読めないので、学校でいじめられるんだそうです。思わずもらい泣きしてしまいました。

一方で、僕がカミングアウトをした動画を見て勇気づけられて、自分も学校でカミングアウトをした、という子もいました。その子は字を書くのが苦手なので、学校と相談して、タブレットの持ち込みを認めてもらったそうです。

僕の話を聞いて、少しでも勇気づけられる子どもや、お父さん、お母さんがいるのなら、自分の経験を話すことには意味がある。そう思うようになりました。

最近は、法政大学で脳の多様性(ニューロダイバーシティというらしいです)に関するパネルディスカッションに呼ばれたり、東京大学と筑波(つくば)大学による「ニューロダイバーシティ&インクルージョンシンポジウム~多様な発達特性を有する学生が社会で活躍するための高等教育・就労支援のあり方を考える~」というシンポジウムで基調講演を頼まれるなど、いろいろなところからお声がかかります。

僕の本業は、もちろん落語家です。でも、人さまの前に立つ、いや、座る仕事をしているおかげで、発達障害についてより多くの人に知ってもらうためのお手伝いは、できるかもしれません。

最近は、それもまた僕の役目かな、と考えるようになりました。そこで、直接お目にかかれない人にも僕の経験や感じていることをお届けできればと思い、この本を書くことにした次第です。

本を書くにあたって、僕自身の勉強のために、発達障害に関する専門家の先生にお話をうかがいに行きました。また、僕の母はどんな思いで息子を育ててきたのかなど、改めて聞いてみました。

そしてなんと、僕の弟子の一人が、重度の発達障害であることが判明! 彼は、僕とはまったく違ったタイプの症状です。

人間は一人ひとり性格も個性も違うからこそ、世の中おもしろいし、豊かになる。多くの方にそう思っていただければ幸いです。

*   *   *

この続きは『僕が手にいれた発達障害という止まり木』(幻冬舎)で! 全国の書店で好評発売中です。

コーヒーはぼくの杖

コーヒーはぼくの杖【書評】
はずスラ【NOTE】2019/12/11 15:25

中学に入って数ヶ月後、岩田響さんは母親から自分が発達障害であることを告げられます。8歳の頃にアスペルガー症候群の診断を受けていたのですが、ご両親が伏せていたのです。自分の子どもが発達障害と知って、それまでのいろんな行動に合点がいったと言います。

響さんの特徴としては、・周囲の状況が把握できない・温度が分からない・時間感覚がない・黒板に書かれた文字が水に浸かったように見えて読めない・頭で考えた通りに手足が動かず、うまく文字が書けない・興味がないものには集中できない・過去の記憶が時系列順に整理できない、です。

中学生で障害を知らされた響さんは、周りに劣るまいと自分の中の正しい中学生像を演じようと頑張ります。中学時代にいじめを受けた経験のある母親は明るく彼を見守りますが、現実の厳しさを教えようとする父は彼に普通である事を強います。結果、彼は中1で学校を辞め、自問自答の日々を過ごします。父はここで彼に与えた重圧を知ります。

常に新しい事に目を向けるお母様は独学で手作りの洋服を作り、家族との時間を大切に考えた父親も服の染色を独自に学び手伝います。そして自宅のアトリエの一部を店舗に変え、月に1週だけの洋品店を始めました。彼の退学はそんな矢先の出来事でした。特に他にする事もなかった響さんは、二年の間、父親の染色作業を手伝います。しかし、興味のない物に集中できない彼はそれもやめてしまいます。

父の影響で、次に関心を持ったのがコーヒーです。生まれつき味覚や臭覚に優れていた彼は、異常なまでのこだわりを持ち始めます。図書館で本を読みあさり、なんとネパールにまで足を運び、独学で焙煎を学び出します。失敗を重ね、少しずつ歩き出したのです。毎日、8~20時(長い時は22時を回る)まで小屋にこもり、美味しいコーヒー豆を焙煎し、大切なひとときをお客様に提供するために追究を続けます。

響さんは、コーヒーとの出会いをきっかけに普通じゃない自分を受け入れることができました。本のタイトルである『コーヒーはぼくの杖』とは、足が不自由な人が杖なしには歩けないように、人生を歩む杖としての一杯のコーヒーなのでしょう。

自閉症の天才ピアニスト

17歳でデビュー!自閉症の天才ピアニスト 母が語る「子育てで人の手を借りることは、恥ずかしいことじゃない」

6/15(月) 8:05【たまひよオンライン】Benesse Corporation


17才という若さで「天才ピアニスト」と言われデビューした紀平凱成(カイル)さん。3才で自閉スペクトラム症と診断され、聴覚過敏や視覚過敏に悩まされながらも、現在、ピアニストとして活躍しています。懸命に支えてきた母・紀平由起子さんに話を聞きました。

元気のない私に、凱成はいちごをくれた
――母目線のエッセイ『カイルが輝く場所へ』を出版されましたが、乳幼児期の思い出は?

紀平さん(以下敬称略) 凱成はとてもおとなしい赤ちゃんで、おなかがすいたときや眠いとき以外、激しく泣くこともありませんでした。よく笑い朗らかで、手がかからないと思っていたくらい。ただ、6カ月を過ぎてもおすわりをせず、母子健康手帳の成長目安に比べて成長が遅れているのかなと思うことはありました。

――自閉スペクトラム症とわかったのはいつごろですか?

紀平 正式に医師に診断されたのは3才になってから。でも2才前くらいから走り回って、目が離せなくなっていました。「ワンワン、きた」といった二語文が出ず、言葉の遅れも気になっていました。ただ、当時は発達障害について情報も少なく、個人差の範囲かな、と。2才4カ月のとき、自治体に相談して健診を受けたところ、療育を始めることに。「自閉症の傾向があります」と言われたときはどこかほっとしました。原因があるなら治療ができると勘違いしたんです。

――自閉スペクトラム症を含め、発達障害は脳機能の障害なので、完治はしないと言われていますね。

紀平 はい、それを知ったときは落ち込みました。でもそのとき、いつも動き回ってばかりの凱成が、ふと私の前にきてぎゅっと抱き締めてくれたんです。別の日にも大好きないちごを「あげる」と差し出してくれた。何も見てないようで親の普段とは違う様子を感じていたんですね。凱成の優しさに励まされました。

小学1年生のころから、夢は「ピアノを弾く人」

――凱成さんは幼いころから音楽に興味を持っていたのですか?

紀平 私も夫も音楽好きで、凱成が赤ちゃんのころから家にはドラムやギター、電子オルガンなどの楽器がありました。凱成は楽器をおもちゃ代わりにして、よく夫のひざの上に座ってドラムをたたいていました。2才を過ぎたころ、アニメのテーマソングを聴いて、電子オルガンでそのとおりに弾いたんです。「教えていないのに?」と驚きました。その後も耳にした曲をどんどん弾いたり、ギターのコードを勝手に調整するなど、突出した才能があるのかも、と思わされる出来事が重なりました。

――それでピアニストをめざしたのですか?

紀平 小学1年生のときに学校で将来の夢を聞かれて「ピアノを弾く人になりたい」と答えたんです。まさか「将来」について考えているなんて思っていなかったのですが、しだいに、「ピアニストになりたい」と言うようになり、私たちも真剣に応援し始めました。

――デビューするまでの苦労は?

紀平 小学5年生くらいから聴覚過敏や視覚過敏がひどくなり、ピアノもイヤマフ(防音具)をつけて苦しみながら弾くように。とてもつらい状態が数年続きました。それでも本人は一度もやめたいと言わず、一貫して夢を追い続けました。そんな彼を支えないわけにはいかなかった。そしてご縁がつながり、17才でデビューできました。

困難を乗り越えて、ピアニストに挑戦する息子へ
――夢を果たした凱成さんへ、今の思いをお聞かせください。

紀平 下を向いて日常を過ごしていた凱成が、デビュー後は人前に出て演奏をしたり、取材を受けたりできるようになりました。障害は完治しなくても、困難を克服しようとする本人の頑張りと成長に信じられない思いでいます。

――今、子育てを振り返って、思うことは?

紀平 障害がわかった当初、私も夫も人に迷惑をかけてはいけない、と自分たちだけで凱成の面倒を見ようとしていました。でも、今の凱成があるのもこれまで支えてくれた人たちがいてこそ。子育てで人の手を借りることは恥ずかしいことじゃない、親がゆとりを持って子どもに愛情深く接することができるなら、そのほうが大切だと、今になって気づくことができました。今、子育てをまさに頑張っているママ・パパたちにも、そのことをお伝えできたらうれしいですね。
紀平凱成(きひらかいる)
Profile
2001年生まれ。2019年4月、17才でピアニストとしてデビューを果たす。デビューアルバム『Miracle』が好評発売中。イベント情報はオフィシャルサイトに掲載。

紀平由起子(きひらゆきこ)
Profile
1971年生まれ。幼いころから音楽に親しみ、かつて仕事をしながらシンガーソングライターをめざしたことも。出産を機に子育てに専念し、現在は、凱成さんの音楽活動をサポートする。

書籍『カイルが輝く場所へ 発達障害のわが子がピアニストとして羽ばたくまで』

3才で自閉スペクトラム症と診断され、聴覚過敏などに苦しみながらも、ピアニストになる夢をかなえた紀平凱成さん。息子に寄り添い続けた家族の軌跡を、母・由起子さんがつづったエッセイ。子どもをあるがままで受け入れることの大切さを教えてくれる一冊です。紀平由起子著。1300円/NHK出版

COCOAアプリに不具合

感染者 接触確認アプリに不具合 修正まで通知なし 新型コロナ

2020年6月23日 12時24分【NHK】


新型コロナウイルスに感染した人と濃厚接触した疑いがある場合に通知を受けられる、「接触確認アプリ」に不具合が見つかり、厚生労働省がアプリの修正を進めています。修正を終えるまで、感染した人への番号の発行を見合わせるため、接触の通知は行われないことになります。

アプリは、今月19日に運用が始まり、スマートフォンを持っている人どうしが15分間以上、1メートル以内に近づくと、相手のデータを互いに記録します。

利用者が新型コロナウイルスに感染した場合、保健所から発行される処理番号をアプリに入力すると相手先に濃厚接触の疑いがあると通知されるしくみで、23日午前9時の時点でおよそ371万件ダウンロードされています。

ところが、厚生労働省によりますと、処理番号について、誤った数字をアプリに入力すると「失敗」と表示されるはずなのに、正しく登録できたことを示す「完了」と表示されてしまう不具合が見つかったということです。

厚生労働省は不具合の修正を進めていますが、混乱を招くおそれがあるとして、修正を終えるまで感染した人への処理番号の発行を見合わせています。

このため、この間に感染が確認された人に関する接触の通知は行われないことになります。厚生労働省は、今後の見通しについて明らかにしていませんが、なるべく早く修正を終えたいとしています。

加藤厚生労働大臣は、記者会見で、「次の感染拡大に備えて、アプリをできるだけ早く利用してもらえるよう、最初のバージョンをリリースしたが、最初の1か月間は試行版という位置づけだ。不具合については、改善作業を進めており、作業が終了した時点で、修正版としてアプリを更新したい。それほど時間をかけずに対応したい」と述べました。

竹本IT担当大臣は、記者会見で、アプリのダウンロードが、23日午前9時までの時点で、およそ370万件に上ったことを明らかにし、「国民の6割が利用しないとクラスターの発見はできないという説もあるが、6割というのはなかなか大変だ。濃厚接触の可能性の通知を受けた人がPCR検査を行うなどの積み重ねの結果として、クラスターを発生させない効果が期待できる」と述べました。

トークン・エコノミー法

トークンエコノミー法とは、ジョージア州立大学名誉教授テオドロ・エイロン博士(Teodoro・Ayllon)とノヴァ・サウスイースタン大学教授のネイサン・アズリン博士(Nathan・H・Azrin)によって開発され、1968年に出版された「トークンエコノミー(The Token Economy)」で紹介された方法です。

「トークン(ふだ)」とは本人にとって価値のある強化子と交換できる代理物のことです。例えば、適切な行動に対してシールを貼ってあげたり、丸印のチェックをつけてあげたり、クリップを置いてあげたりすることです。これらが決められた数だけ貯まったら価値のある強化子、例えば校長先生に褒めてもらえたり、休憩時間が5分伸びたり、好きなお菓子を買ってもらえたり、することが出来ます。このトークンと交換できる強化子を「バックアップ強化子」といいます。

このように事前に標的とした望ましい行動が見られたらトークンを与えますが、事前に標的とした減少させたい不適切な行動が見られた場合はトークンを没収します。このトークンを没収する手続きを「レスポンスコスト」といいます。例えば、授業中不適切な会話をしたらトークン1つ、立ち歩いたらトークン2つなど基準を設定し、それらの行動が見られたら基準通りにトークンを没収します(負の弱化)。ただ、「レスポンスコスト」は今日の応用行動分析の現場ではあまり使われなくなっています。

標的行動とトークンの基準、バックアップ強化子を視覚的に分かりやすく提示したり、リストを作成するなどして、いつでも確認できるようにすると良いです。

トークンエコノミーの良いところは、実用的であることです。例えば学校や事業所で課題に従事する行動に対してトークンエコノミーを用いる場合、どんなところでも用いることができ、課題を中断せずすぐにトークンを提示することができ、周りの子どもの邪魔にもなりません。

また、トークンを得られる基準を高めたり(例えば、1分間課題に従事できたらトークン1つから、3分間課題に従事できたら、5分間、10分間、と伸ばしていくなど)、バックアップ強化子と交換できるトークンの数を増やしたりすることにより(例えば、トークン3枚で交換から5枚、10枚。20枚と変更するなど)、バックアップ強化子を提示する頻度を減らし「飽和」(ご褒美に飽きる)を防ぐことが出来ます。家庭でも例えば冷蔵庫にトークンをつけるシートを貼り付けておいたりすると、子どもが事前に決めた適切な行動を示したらシートに1つチェックを入れるなどは、それほど手間がかからないと思います。ただ、子どもと契約もせずに、大人が勝手に変更すると一気に信頼性がなくなり使えなくなるので注意が必要です。

トークンエコノミーを導入する場合、まずはシステムの意味を理解してもらう必要があります。標的となる適切な行動とトークンが得られる基準、バックアップ強化子の種類と交換できるトークン数を明確にし、視覚的に分かりやすいように工夫して、子どもにシステムを説明します。コミュニケーションが可能であれば、ある程度話し合って子どもの希望も聞きながら、表的行動やトークン数等を決めると良いです。

最初はシールが2枚貯まったらバックアップ強化子と交換するなど、頻繁にバックアップ強化子と交換できる機会を作り、システムの意味を教えていきます。そして、徐々にシール5枚などに基準を高めていきます。子どもが理解でき、ごまかさない形式で、また紛失したりしないような環境に合わせた形式で、トークンエコノミーを用いていきます。トークンは学校運営にも有効であり、トークンなどの具体物を用いた強化子の方が、微笑と過賞賛といった社会的強化子よりも効果的であり、有利であるという報告があります。