みんなちがってみんないい

「あかさたな」で研究者になる～天畠大輔 39歳～

2021年10月12日【Ｅテレ】

天畠大輔さん（３９）は中学生の時、医療事故により脳が大きく損傷。話すことも、字を書くこともできなくなり、生きる希望もなくしかけた。やがて母親が見つけた「あかさたな話法」によってコミュニケーションを回復。多くの人の手を借りながら大学に進み、研究者となり、自らの２５年の経験を世に伝えようと１冊の本を書いている。題名は『弱さを強みに』。そこにこめた思いとは。ノンフィクション作家柳田邦男さんと語り合う。

再放送　京都10月19日(火)午後1:05放送予定https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1880/
-----------------------
自己紹介

http://www.tennohatakenimihanarunoka.com/profile/index.html

天畠　大輔
14歳の時、医療ミスにより、四肢麻痺・発話障がい・視覚障がい・嚥下障がいを負い、重度の障がい者となり車椅子生活を余儀なくされる。 ルーテル学院大学を経て、立命館大学大学院先端総合学術研究科先端総合学術専攻一貫制博士課程修了【2019年3月博士号（学術）取得】。現在は、㈱Dai-job highを運営する傍ら、中央大学にて「『発話困難な重度身体障がい者』と『通訳者』間に生じるジレンマと新『事業体モデル』」の研究を行う。立命館大学生存学研究所客員研究員。日本で最も重い障害をもつ研究者。東京都武蔵野市在住。1981年生まれ。

研究テーマhttp://www.tennohatakenimihanarunoka.com/profile/dai.mp4

将来の夢
研究者として、「障がい者とコミュニケーション」を専門に研究し、 障がい者がよりよい生活を送れるようにすること。
ロックトインシンドロームの支援者の財団を立ち上げること。
（ロックトインシンドローム＝閉じ込め症候群、頭のてっぺんからつま先まで、全身が麻痺状態だが意識や知能はまったくもとのまま。自分という人間の内側に閉じ込められてしまうといった状態。映画「潜水服は蝶の夢をみる」の主人公にもみられるもの。）

資格
相談支援専門員（2019年7月取得）
認定心理士（2011年6月取得）

趣味・特技
昔から映画が好きで、邦画はほとんど見ている。翻訳家の戸田奈津子に憧れて英語の勉強を始めた。
音楽鑑賞（サザンオールスターズ、Mr. Children、スピッツ、斉藤和義ほか）。オシャレすること。聴覚だけで英検準2級取得。

症状
14歳の時、急性糖尿病で倒れた際の医療ミスにより、それ以来四肢麻痺になった。
心停止の状態が20分以上続いたことにより、脳の運動野が破壊されたからである。
視力にも障害があるが、全く見えないわけではなく、立体や色、もちろん人の顔も認識できる。
ただし、紙面やパソコンの画面など、平面のものは見えにくい。知能における障がいはなく、情報を受けとる際は聴覚情報が中心。
発話が困難なためコミュニケーションには時間を要するが、本人の手を引いて一語一語を確認することでコミュニケーション可能。

コミュニケーション方法
介助者が私の手を持つ。介助者が「あ・か・さ・た・な・・・」と子音を言う。
私が伝えたい子音の所で手を引く。子音が決まる。
例えば「あ」で止まった場合、今度は介助者が「あ・い・う・え・お」と母音を言う。
「う」で止まったら、最初の言葉は「う」となる。
この繰り返しで会話していく。

------------------------
天畠さんは、他人の介助なしには何もできない自分の弱さがあるから、人間関係のありかたやコミュニケーションのあり方を深くとらえる強さになると言います。「弱さは強さだ」と言う考え方は、多様性社会を作る上で培われた考え方です。強いものや等質なものだけでの社会は持続しないし進歩もないと言われています。弱い者も異質な者も共生できる社会は懐深く賢い社会になるという事です。

天畠さんは、自分の意思と関係なく体が動く不随意運動があるほか、時々あごが外れて息ができなくなるため、２４時間の見守りと介助が必要で、約２０人が交代で介助に携わっています。天畠さんは、学者ですから論文を書くのにも介助者が必要です。その際には、介助者も天畠さんの研究に関わることになります。

彼の「あかさたな」話法で論文を書く場合は、それまでの文脈を介助者が理解し、彼が次に言わんとすることを予測して、最初の言葉から僅かな文字数で次の文章を予測完成させて、その是非を彼に確認する作業が必要になります。天畠さんにとってもこの話法は煩わしいのですが、文字が読めず不随意の筋緊張が激しい彼には、視線入力などの人工センサー入力は難しく、人の介助を要するこの話法以外のコミュニケーション方法は今のところ見つかっていないようです。

そこで、彼は研究論文に、「通訳者」と「介助者」の「分離二元システム」を提唱し、優秀な通訳者を養成すべきだと言う結論に達します。つまり、介助者に優れた「通訳」までを求めることには無理があり、彼のような学者レベルの通訳だけでなく、表出コミュニケーションの障害を持つ人たちの通訳は専門的にトレーニングした人が必要だと言うのです。この考え方は、実は私たちの仕事にも通ずるところがあります。

アウトプットに障害を持つ者は、自己の障害を説明することすら難しいため、社会的理解を得られにくいです。このような一方通行のコミュニケーションに陥ってしまった人々は、やりたいことを諦めて「妥協」生活を余儀なくされている現状があります。上野千鶴子氏は「ケアされる側の沈黙とケアする側のパターナリズム」（上野 2011：159）が両者のミスコミュニケーションを生むと言います。

表出性コミュニケーションの障害を持つ子どもたちの療育を考える時、その障害が身体的（麻痺等が原因）であれ、機能的（心理発達の障害が原因）であれ、その障害に基づき相手の心象を正確に読み取るスキルがないと、間違った代弁者となってしまいます。「～君は～したいと思っている」「～したくないと思っている」という生活欲求の理解ですら本人と介助者は全く違う事を考えている場合があることは、このブログで何度も紹介してきました。私たちは、そのレベルでは絵カードやＩＣＴ機器などによる代替コミュニケーションを子どもに教えることを提案しています。

しかし、話が込み合ってくると長々と表現しないと伝わらないことはたくさんあります。それは年齢が増し、生活や対人関係が複雑になるにつれて、的確に通訳してくれる人はますます必要になります。わずか３０分の放映ですべてが理解できたわけではないですが、彼と彼に関わる介助者の経験を無駄にしてはいけないと強く思いました。以前、「こんな夜更けにバナナかよ」という筋ジス・鹿野靖明さんとボランティアたちを描いた映画がありました。この話も、当事者と介助者の関係性を描きましたが、今回のドキュメンタリーはこの映画にも勝る強いメッセージが伝わってきました。ぜひご覧ください。